Tratamiento gratuito transforma vida de niña con enfermedad rara en Guanajuato

La Secretaría de Salud de Guanajuato mantiene un programa de atención gratuita para enfermedades lisosomales, también conocidas como raras, que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Uno de los casos emblemáticos es el de Keyra, una niña que desde hace siete años recibe tratamiento especializado en el Hospital de Especialidades Pediátrico de León.

Keyra fue diagnosticada con una enfermedad lisosomal que progresivamente fue limitando su movilidad. Perdió fuerza en manos y piernas hasta que actividades cotidianas como sostener objetos o levantarse por sí sola se volvieron casi imposibles. Su madre, Guadalupe, relató que antes de ingresar al hospital dependía completamente de su ayuda.

El tratamiento consiste en infusiones periódicas y seguimiento multidisciplinario. Guadalupe destacó la mejoría: "Ya puede ponerse de pie sola, lavarse las manos, cepillarse los dientes y hacer muchas cosas por ella misma. Antes no podía sostener nada y ahora ya puede cortar papel, hacer manualidades". La familia encontró apoyo después de acudir primero al Hospital de Guanajuato y luego al Pediátrico de León.

La atención es completamente gratuita. Guadalupe señaló que el medicamento es muy costoso y que de otra forma no habrían podido continuar el tratamiento. Invitó a otras madres a acudir a los centros de salud ante cualquier síntoma inusual en sus hijos.

A pesar de los desafíos, Keyra no dejó de aprender. Cursó jardín de niños y primaria con apoyo de educación especial. Sin embargo, al ingresar a secundaria encontró un entorno que no respondía a sus necesidades y abandonó tras una semana. Hoy contribuye a la economía familiar elaborando manualidades como bolsitas tejidas y otros artículos.

La Secretaría de Salud estatal atiende actualmente a 22 pacientes con enfermedades lisosomales. Para ello cuenta con cinco hospitales capacitados: los generales de San Luis de la Paz, Celaya, San Miguel de Allende y Acámbaro, además del Hospital de Especialidades Pediátrico de León.

Aunque la mayoría de estas enfermedades no tienen cura, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos especializados mejoran la calidad de vida. Las autoridades llaman a la población a acudir a los Centros de la Gente para recibir atención oportuna.